«Всегда хотелось жить той жизнью, что живу сейчас»: истории модели, художницы, DJ и гитариста с протезами

Сегодня все чаще, идя по улице, можно увидеть людей без той или иной части тела. Они могут открыто это демонстрировать, не стесняясь своей особенности, скрывать под одеждой и косметическим протезом или же даже хвастаться этим, ведь они получили возможность стать киборгами в современном мире. Портал «Страсти» собрал истории четырех героев из самых разных сфер, которые, родившись или лишившись конечностей, продолжили жить и открыли для себя новые горизонты.

Все наши собеседники – амбассадоры компании «Моторика», занимающейся протезированием взрослых и детей от 2-х лет. Нам удалось поближе познакомиться и с ними, и с деятельностью организации на первой конференции Motoriconf 23 для протезно-ортопедических компаний России и СНГ, прошедшей в Москве. На ней пользователи протезов не просто рассказали о своей жизни, но и продемонстрировали, что и без рук можно делать все – заниматься музыкой, рисовать, работать за DJ-пультом и выглядеть при этом не как человек, вызывающий жалость у окружающих.

Максим Емец, музыкант, профессионально играет на гитаре с протезом

«Не плачь, потому что это закончилось. Улыбнись, потому что это было», - эта цитата идеально подходит к нашему первому герою Максиму. Несмотря на то, что он потерял пальцы из-за неудачного опыта еще в подростковом возрасте, он совершенно не унывает и находит в своей ситуации много плюсов. Он старается жить полноценной жизнью, не отказывать себе в удовольствиях, заниматься любимым делом.

«У меня рука взорвалась. Пальцы разлетелись по всей комнате»

— Мне было 17 лет, когда я лишился пальцев. Я учился на учителя химии, жил в городе Кирове и увлекался пиротехникой. Дома химичил и в ступке растирал всякие вещества. Так у меня рука и взорвалась. Ступка прошла через левую руку, пестик через правую, и пальцы мои разлетелись по всей комнате. Врачи ничем помочь не смогли. Рана была рваной. Мне кажется, в этом основная сложность. Плюс, у меня друг приехал, собрал мои пальцы и привез, но ему сказали: «Нет, чувак». То ли поздно приехал, то ли еще что, не знаю.

В то время я еще думал над тем, чем буду зарабатывать на жизнь и даже не предполагал, что в принципе это возможно сделать с помощью музыки. Но я планировал, что, кроме работы, у меня будет творчество. А потом резко отрезали, и вроде как я уже, получается, и музыкантом не могу быть, и учителем химии не хочу работать. На какое-то время у меня такая пустота возникла, потому что пока музыка отвлекала, я мог не думать о том, что я учусь не там, где мне надо. Но в конце концов я очень быстро собрался.

«Когда ты сам это воспринимаешь спокойно, тогда в большинстве случаев этого никто не заметит и не будет воспринимать это как причину для особенного отношения к тебе»

— Большую поддержку после потери пальцев мне оказали мама, друзья, девушка. Они мне очень помогли. Плюс, я в целом человек позитивный. У меня редко бывает такое, что меня что-то из колеи вышибает. Ну, или какая-то внутренняя расположенность к такому спокойному восприятию вещей.

Первый год я руку прятал, мне чисто визуально казалось, что людям может быть неприятно. Но потом я заметил, что все происходит наоборот — если ты что-то прячешь, все хотят на это посмотреть. И со временем я стал спокойно ходить с коротким рукавом. Даже была ситуация, когда я пришел на прослушивание в одну группу и только через полчаса игры ребята заметили, что у меня пальцев не хватает. Все потому, что я никак этого не прятал и никогда не подчеркивал, не афишировал. Поэтому, когда ты сам это воспринимаешь спокойно, тогда в большинстве случаев этого никто не заметит и не будет воспринимать это как причину для особенного отношения к тебе.

«Рука куклы мне особо никогда не нужна была, поэтому протезирование не интересовало даже»

— Особых проблем с самообслуживанием после потери пальцев я не заметил. У меня травма не такая уж серьезная. На левой руке у меня есть два пальца: большой и мизинец, правда, он не сгибается. При всем при этом у меня вполне себе нормальный хват и мне его хватает. Я очень много чего делаю: люблю заниматься рукоделием, мастерю сережки из ценных пород дерева с мозаикой, получается очень красиво, но они не продаются. Поэтому они больше бытовые.

Очень долгое время до момента знакомства с «Моторикой» не знал, что протезы могут быть какими-то другими, помимо косметических. Рука куклы мне особо никогда не нужна была, поэтому протезирование не интересовало даже. А затем мне случайно дали визитку «Моторики». Просто в компьютерном магазине покупал железо, ко мне подошел человек и предложил посмотреть. Я решил узнать, что эта компания из себя представляет, и первым делом увидел именно классный дизайн. Я понял, что протез может быть не только прячущим твой недостаток, но и функциональным. От этого очень сильно голову свернуло. Тогда я не захотел себе протез, потому что привык, что у меня все нормально с хватом. Но все равно зацепило, что ребята занимаются классным делом.

Потом как-то пришел к ним и предложил: «А давайте вы сделаете для меня что-нибудь новое, интересное, а я с этим поиграю на гитаре, и покажем, насколько это возможно и прикольно». Так мы сделали мне первый прототип протеза пальца. По сути, часть его была распечатана на 3D-принтере, часть — с проволочками, и это был реально классный прототип, потому что он абсолютно нормально работал, хоть и был сделан буквально на коленках. Я, соответственно, с этим протезом немножко поиграл, и на этом все закончилось. Мне было прикольно. То есть, это был просто классный проект, в котором я поучаствовал. Здесь, наверное, больше впечатление произвел даже не сам протез, а именно команда компании «Моторика». Я впервые видел настолько живых, открытых молодых людей, занимающихся классным делом. У меня на то время в окружении в принципе не было таких людей. Я проникся этим, и через какое-то время стал у них работать.

«Мне бы хотелось показать людям, что вполне возможно играть на гитаре с протезом»

— Чтобы играть на гитаре, мне сделали специальные напальчники. Но пока возможности изготавливать их для всех у нас нет. Точнее, сама возможность есть, но запроса особо не существует. Я думаю, что как раз я этот запрос и формирую. Мне бы хотелось показать людям, что вполне возможно играть с протезом. По сути, это дополнительная опция - распечатать специальные напальчники. Я думаю, что это удобная вещь для освоения чего-либо. У нас же есть для протеза разные насадки: под фонарик, под скакалку для детей, держатель для телефона, тоже как дополнительная насадка, которая расширяет функционал протеза. Ну и это, соответственно, такая же дополнительная насадка. Мне кажется, это возможно, просто сейчас эта тема не очень подсвечена, потому что я пока освещаю сам факт того, что на гитаре можно играть с протезом. Пока никто не задавал вопросы, как это возможно, но постепенно буду эту информацию распространять. Не знаю, может, видео начну снимать про то, как у меня это все устроено, и когда этот запрос появится, тогда уже можно продвигать.

На самом деле играть с протезом оказалось не так сложно. Первоначально я прямо совсем что-то простое играл и даже боялся попробовать исполнять сложное. А недавно, буквально пару недель назад, я взял свои обычные минусовки, с которыми играю своими пальцами, а не с протезом, и просто под них стал играть. Выяснилось, что в принципе я все могу. То есть, у меня в голове все это есть, все эти знания, куда тебе нужно руку поставить. В общем-то, и одним своим пальцем играю так же. Другое дело, что нужно просто немного привыкнуть к особенностям, потому что ты не чувствуешь, куда ставишь свои пальцы, и не можешь ориентироваться чисто по физическим ощущениям.

Приходится постоянно смотреть на гриф, в этом есть сложность. Плюс, силикон скользит чуть хуже, чем палец. Это не особо мешает, просто мне тоже нужно привыкать прикладывать больше усилий, чтобы перемещать руку по грифу. Соответственно, когда к этому адаптировался, это была тренировка. На тот момент я ушел на две недели в отпуск. И поскольку я как раз обнаружил, что я могу в принципе нормально играть, я много тренировался, зная, что у нас будет мероприятие и нужно там прилично сыграть, а не просто выйти и два аккорда показать. На самом выступлении было очень сильное испытание для протеза, потому что в первые секунды я занервничал, напряг мышцы, и у меня протез схватило не там, где надо. Поэтому первые 30 секунд я понимал, что от нервов немного плохо его контролирую. Я полностью выдохнул, разжал руку, снова ухватился за гриф, пальцы встали куда надо, и дальше я уже смог подстроиться под минусовку. Люди, конечно, слышали, что в начале было как-то странно, а потом вроде уехал с этого.

Даже прикольно, что так получилось, потому что то, что у меня было на сцене, было сырое. Но если я не буду пытаться играть с протезом, то у меня не будет стимула. То есть один раз накосячил на сцене, в следующий раз посидишь подольше, грубо говоря, научишься расслабляться, чтобы не нервничать, не жать протезом сильнее, чем нужно. И вот благо мне помогает большой сценический опыт. Я в принципе не боюсь лажать, чего только на концертах не было. Поэтому вышел, сыграл не на 100%, а на 70%. Это отличный результат за 2 недели подготовки.

— Сейчас я в группе «Дети неонового солнца». В коллективе с протезом я пока еще ни разу не играл. Там я состою, собственно, где-то года три-четыре, и всегда играл своими пальцами. За это время у нас не было какой-то активности - вокалист был не в России. И, соответственно, только недавно вернулся. Мы планируем готовиться как раз к концерту, ближе к зиме. Хочу на нем как раз пару вещей сыграть с протезом, просто это прикольно. Последние полгода я приходил на тусовки с протезом просто потому, что он у меня был, я даже не пошел бы, если бы не было чем похвастаться. Вообще я не особо экстраверт, в основном я один, а тут как бы меня немного раскрыло в этом плане. Мол, у меня такая штука есть, пойду-ка я выгуливать ее.

Люди протез воспринимают с интересом. Это же как раз не та самая рука куклы, что прячут. Наоборот, когда ты этим хвастаешься, одновременно показываешь то, как к тебе нужно относиться.

Для меня протез в первую очередь некий эпатажный внешний вид. И мне нравится исследовать его возможности для игры на гитаре. Плюс я люблю его демонстрировать, показывать, рассказывать про него на различных показах, мероприятиях. И для меня этой функции полностью хватает. Сколько это процентов в моей жизни, сложно оценить. В быту я им особо не пользуюсь, потому что у меня есть свой хват, зачем мне себя заставлять делать какие-то вещи, в которых протез мне не добавит функционала? А если, допустим, более серьезная травма, то, конечно, в зависимости от ситуации. Я постоянно привожу пример: есть мужичок, один из наших пациентов-пользователей, у него два таких протеза, как у меня, только у него нет всех пальцев. То есть, получается, у него полностью два пятипалых протеза, и он с ними сделал ремонт, просто потому, что ему помочь некому. И он освоил их фактически на 100%, потому что у него не было другого выхода, у него была к этому своя мотивация.

А бывает такое, что человек протез взял, а что делать дальше? Все зависит от ситуации. В моем случае в процентах сложно сказать, но, допустим, использую протез на 20%.

Юлия Чеснова, художница, телеведущая, модель

Следующая героиня – Юлия. В отличие от Максима, она не теряла руку, а родилась без нее. Путь принятия себя для нее был долгий – длиной в 26 лет. Зато сейчас она любит себя такой, какая есть, и считает свой протез не уродством, а красотой. Инклюзия просматривается и во всех картинах Юлии, которые пользуются большим спросом.

«Папа решил, что не будет жалеть меня, что воспитает еще сильнее других и что я буду для всех примером, независимо от того, есть у меня рука или нет»

— Моя история такова, что я просто родилась без части руки. Диагноз даже не ставили. Просто отсутствие правой кисти, по-моему, было написано в медицинской книжке.

Для родителей это, конечно, был шок, понятное дело. Я думаю, им было морально сложно. Не знаю подробно этой ситуации. Помню, как папа рассказывал, что собрался после моего рождения, ушел куда-то подумать. Ну, расстроился, конечно. Однако мыслей, чтобы меня оставить, у него не было. Просто пытался понять, что делать дальше. Он думал, как себя вести, потому что это первый случай был на тот момент в нашем поселке. Но папа решил, что не будет жалеть меня, что воспитает меня еще сильнее других и что я буду еще для всех примером, независимо от того, есть у меня рука или нет.

У нас была большая улица, и у меня было довольно много друзей, которые и со мной игрались, и с папой еще общались. Отец, естественно, разговаривал с мальчиками-подростками и говорил: «Ну, ребят, вы если что Юлю защищайте, если я буду чего-то где-то не знать, либо, если будет какая-то ситуация – помогайте». Они просто очень хорошо к нему относились, он их тренировал. И у меня была большая поддержка в кругу моих друзей.

Конечно, были ситуации извне моего круга общения. Это те дети, с которыми я была мало знакома. Они говорили не в глаза мне что-то, а за спиной.

Любые негативные разговоры обо мне быстро пресекались. Когда мне было уже лет 14, собралась толпа, человек 20, чтобы защитить меня. Я помню, весь поселок был в шоке. Он потом прощения просил, этот пацан. Я тогда расстроилась, потому что у меня возраст такой еще был, что мне это было неприятно.

А так, в принципе, в школе меня не жалели. Я всегда физкультурой занималась, во всех соревнованиях участвовала, на сцене выступала, рисовала все стенгазеты, многие конкурсы региональные выигрывала. Как-то даже получила путевку в «Артек».

«Мама с папой с большим трудом собирали деньги на косметический протез, который в итоге мне не помог, а только навредил»

— Я научилась себя принимать очень поздно, к сожалению, в 26 лет. Мне всегда хотелось красиво одеться, но, когда я что-то мерила, смотрела на себя, то сразу обращала внимание на руку. Это уродство, некрасиво. Знаете, вот сразу настроение падало, происходил «затык». Поэтому я надевала что-то закрытое, с рукавами.

Мне всегда хотелось жить той жизнью, которой я живу сейчас. У меня всегда было желание чем-то заниматься, расти, развиваться, увлекаться. Но мне казалось, что я недостойна, что меня не примет общество, что люди не готовы к этому. Хотя я сама была, наверное, не готова, потому что я себя не любила. Но я пыталась. Я делала шаги к этому, участвовала в конкурсах красоты. Меня как-то отправили от университета в региональный, в Луганской области. Я со страхом согласилась. Потом, когда это все происходило, я думала: «Зачем я туда лезу?» Но я шла дальше, при этом пряча руку.

Переломный момент произошел после «Перезагрузки» на ТНТ, куда меня буквально силой затащили. Там сказали, что нужно снять протез, и это было сложно из-за неоправданного страха того, что скажут люди.

Тот первый протез мне купили родители. Тогда у нас не было на Украине протезирования бесплатного как такового. Помню, мама с папой с большим трудом собирали деньги на этот косметический протез, который в итоге мне не помог, а только навредил, так как я еще больше начала закрываться.

Потом я переехала в Россию и пошла работать. Коллеги тоже не знали, что у меня нет руки. Я пряталась, закрывалась, и в итоге мне так стало тяжело… Мне хотелось просто сидеть дома и не выходить никуда. Тогда мне подружки предложили это кастинг на «Перезагрузку». Мне было страшно письмо даже написать о том, что такая ситуация. Но они сказали: «Давай».

По-моему, меня трясло, когда я это делала. Такие эмоции… Страх, как будто, я не знаю, для кого-то голая снимаюсь. Вот такие ощущения были. И я прошла кастинг на саму передачу. Мне помогли сквозь болевые точки, преодоление жестких барьеров снять протез. Я еще спрашивала: «Вы не снимаете?». И они отвечали: «Нет, мы не снимаем». Естественно, все записывалось, и это все показали — как я плакала, протестовала против того, чтобы снять мерки для нового протеза. Тогда мне как раз подарили протез от «Моторики». Когда я его померила, то совсем не поняла, как он мне поможет. То есть я в принципе боюсь, что все увидят, что у меня нет руки, а как я буду ходить с черным? Это же еще сложнее!

Барьер был преодолен после этого, но, конечно, не сразу. Оставался страх, что кто-то скажет: «Фу, почему черная рука?» Но потом мне предложили заключить контракт с модельным агентством и, естественно, через съемки, через какие-то публичные выступления я все больше и больше открывалась. Я начала вклиниваться в эту социальную жизнь. Поняла, что я хочу жить с этим, рассказывать, как я справилась, как было тяжело, что это преодолимо. Вот когда я приняла это уже окончательно, мне стало хорошо, легко, классно, у меня жизнь изменилась кардинально. Я устроилась на работу, стала мамой. Нормальная, обычная, полноценная жизнь. Даже, наверное, получше, чем у некоторых людей.

У меня еще была мечта стать ведущей программы, связанной с инклюзией, чтобы она помогала таким людям, как и я. И вот была я у родителей летом, отдыхала с малышом, и мне приходит приглашение на кастинг. Я поехала. 1300 километров в Москву. Несколько суток в дороге была, чтобы попасть на пробы. Мне еще сказали, что там будут опытные журналисты. Я тогда подумала: «Ну все, до свидания!» Но нет, мне позвонили через несколько дней, сказали, что я прошла. Конечно, это у меня такой плюс к самооценке, к настроению, к принятию себя. Я поняла, что не зря все делала, и я теперь в том направлении, в котором буду себя чувствовать очень комфортно. И плюс буду помогать другим.

«Я начала рисовать героев таких же, как и я, — с протезами. Меня вдохновила моя история, и я захотела эту частичку себя перенести на полотна»

— Я всегда рисовала, но были переломные моменты, когда мне было тяжело. Тогда, естественно, ни о каком творчестве речи не шло. Но после принятия себя я вновь взялась за кисть, начала рисовать героев таких же, как и я, — с протезами. Меня вдохновила моя история, и я захотела эту частичку себя перенести на полотна. Для меня это большой подвиг, потому что 26 лет, мне кажется, я жила чужую жизнь. И когда я приняла себя, мне захотелось это выплеснуть, как-то рассказать, показать через мультяшных известных героев, что человек с особенностью — это нормально. Нужно любить себя, принимать, и все получится. Поэтому я персонажей яркими всегда изображаю.

Протез в творчестве меня не ограничивает. Конечно, есть какие-то моменты, может, выполнение определенных вещей, но я делаю все, что могу. Как-то по-своему приловчилась.

Готовые картины я продаю. Сейчас как раз готовлю выставку. Где-то в начале декабря планирую. Хочется еще немного больше пополнить свою коллекцию, потому что часть героев раскупили, нужно еще расширить.

Сергей Бачу, пилот-испытатель киберпротезов, DJ

Жизнь этого героя поделилась на «до» и «после», ведь буквально в одно мгновение он потерял обе руки. Как «упал, проснулся — гипс», только «упал, проснулся – новая жизнь без верхних конечностей». Сергею пришлось пройти через многие трудности, чтобы вновь начать полноценно жить. И тем не менее, ничто не сможет никогда заменить ему настоящие руки. От своей ситуации он пытается брать все – занимается спортом, музыкой, выступает с DJ-сетами. Однако какие-то мечты он понимает, что все равно не сможет исполнить.

«Просто проснулся после операции, не было одной руки, после второй — не было другой»

— Руки потерял в детстве в результате электротравмы. Просто залез на высоковольтный столб. О том, что мне будут ампутировать конечности, мне никто не говорил. Об этом не сообщают. Просто проснулся после операции, не было одной руки, после второй — не было другой. Ничего примечательного, полагаю, каждый человек немножко обалдел бы от такого. Не знаю, как описать то, что я чувствовал, после операции. Просто стал без рук, и все вытекающее из этого происходило. Как таковых фантомных болей не испытывал.

«Протезы — классный инструмент, но навык владения ими нужно развивать»

— К отсутствию рук пришлось привыкать очень долго. Не уверен, что сейчас до конца к этому адаптировался. Больше всего страдало самообслуживание. 18 лет после потери конечностей я был без протезов. Это была не моя позиция, просто других вариантов не было. Я жил в деревне в Молдавии, это был 1999 год... Полагаю, что там и сейчас ничем не обеспечивают.

Когда же все-таки появились протезы, ими надо было учиться управлять. Нужно перекладывать как можно больше бытовых задач на них. Я и сейчас чему-то учусь. Конечно они не заменят весь функционал рук, но они точно помогают во многих важных кейсах. Резюмируя: «Протезы — классный инструмент, но навык владения ими нужно развивать»

«Открыл для себя альпинизм. Роупджампингом тоже с некоторой периодичностью занимаюсь. Еще в моей жизни присутствует лонгбординг и скейтбординг»

— Хобби у меня мало, так как это то, что делается хотя бы с некоторой периодичностью. Но в последний год я чуть больше занимаюсь экстрим-вокалом, у меня есть свои песни даже записанные на студии. В среднем раз в год изучаем искусственные пещеры — это направление называется спелестология. Хотелось бы чаще этому уделять время. В этом году открыл для себя альпинизм, очень опасное и нелегкое занятие. Роупджампингом тоже с некоторой периодичностью занимаюсь. Еще в моей жизни присутствует лонгбординг и скейтбординг.

С началом работы в компании «Моторика» моя жизнь изменилась, но не в первый же день и не в первый же год. Но тем не менее, я осознаю, что благодаря моей специальности я чувствую себя более уверенным и более полезным для общества в целом. Работа дает мне новые знакомства, которые помогают становиться более открытым и активным. Различные мероприятия тоже для меня проходят с интересом. Они мне нравятся и, соответственно, тоже влияют... В сноуборде поддерживает компания. Для меня это очень важно, поскольку это увлечение на первом месте в круге моих интересов.

«Возможно, я уже не столь молод, чтобы возлагать какие-то большие надежды на будущее»

— Как тестировщик киберпротезов, могу сказать, что термин новое поколение — это условности. Эти технологии были придуманы еще в советское время. Просто они усовершенствованы. В нашей стране биоэлектрические протезы доступны почти всем гражданам, у кого оформлены нужные документы. Мне нравится, что человек с подобными технологиями перестает стесняться своих особенностей. Еще нравится, что наши протезы яркие и привлекательные.

Однако я слишком долго работаю тестировщиком и вижу, насколько, с моей точки зрения, все медленно развивается. Возможно, я уже не столь молод, чтобы возлагать какие-то большие надежды на будущее.

Вероника Левенец, топ-модель мирового уровня с протезом с 6-ю тысячами камней Сваровски

История этой героини похожа на адаптацию всем известной сказки про обычную девочку, у которой в один момент стали исполняться все мечты. Современная кибер-золушка Вероника родилась в маленьком городке без руки, и довольно быстро весть о таком необычном ребенке распространилась по всем семьям. Чтобы адаптироваться, ей пришлось пройти и через издевки сверстников, и через отрицание своей особенности, и через слезы родителей. Но потом о девочке без конечности заговорили не с осуждением, а с восхищением. И не только в Золотоноше, а во всем мире. Сейчас Вероника является успешной топ-моделью и вдохновляет своим примером других.

«Все знали обо мне, разговаривали об этом. Таких случаев в городе не было, поэтому я была, как пришелец с Марса»

— Собственно говоря, мое детство проходило довольно счастливо, активно, насыщено. Я росла в любви, заботе и поддержке со стороны своей семьи. Для ребенка это основное. И что бы ни происходило, родители всегда были на моей стороне и никогда особо не жалели в том плане, что я какая-то не такая, что отличалась от других детей. Они меня очень любили, старались делать для меня все самое лучшее. Даже в спорт меня рано отдали, и в танцы, и на гимнастику.

То, как я уже ко всему адаптировалась, это уже другой вопрос. Но я старалась всегда быть на плаву, не хуже других. Иногда у меня получалось даже быть лучшей, лидером, доказывать себе и другим, что я тоже могу.

Я росла, прыгала, бегала, как и все. В детском саду были ребята, которые как-то дразнили, когда еще не было протеза и было видно, что ручки нет. У меня был небольшой город, все знали обо мне, разговаривали об этом. Таких случаев ранее не было, поэтому я была, как пришелец с Марса. И мне всегда хотелось доказать: «Посмотрите, я нормальная, я тоже все могу!»

Я бы не сказала, что меня как-то сильно обижали сверстники в детстве. Скорее, я своими детскими глазами так воспринимала. Город был небольшой, и невозможно было спрятаться, скрыться, чтобы про тебя не говорили. Когда приходила на танцы, гимнастику, я видела эти взгляды, как на меня показывали пальцем. И, конечно, я переживала очень сильно.

Наверное, в саду это еще не так отражалось, а вот ближе к школе, когда ты уже попадаешь в общественное поле, когда уже учишься себя отстаивать, стало тяжелей. Я старалась не показывать эмоциональных переживаний, но внутри, конечно, вулкан был.

Много разных ситуаций было на самом деле. Просто я свой мозг так запрограммировала в каком-то возрасте, что старалась видеть только позитивное, не обижаться на людей. Меня так мама, папа воспитывали, чтобы быть доброй. Я ходила в летние православные лагеря, и там меня научили молиться, прощать, любить, дружить, просить прощения. И вот это мне очень сильно помогло на самом деле, потому что я находила ответы, хоть и неполные, и они успокаивали меня на какой-то период. Это помогло воспитать силу духа.

Сейчас компания «Моторика» изготавливает бионические протезы для детей от двух лет. Думаю, если в моем детстве это было доступно, я избежала бы некоторых травм, с которыми мне пришлось работать в последствии. Я бы позиционировала себя не как человека с ограниченными возможностями, а как кибергероя. И этот путь принятия себя занял бы намного меньше времени.

«Думала, что я не их родная дочь. Как еще вот у таких здоровых красивых людей может родиться такая, как я?»

— Что касается реакции родителей на мое рождение, я в детстве не поднимала эту тему, потому что и так все сама видела. Хотя, еще будучи ребенком, особо там ничего не понимала, но чувствовала, что что-то здесь не так. У меня мама очень красивая, видная женщина, и тогда она была еще молодой девчонкой. По городу она шла со своей шикарной улыбкой, фигурой, волосами, задорным взглядом. Но, приходя домой, она плакала. Сперва я задавала вопрос: «Что с тобой, мамочка, почему ты плачешь?» Она меня обнимала и говорила: «Все хорошо, дочь». Со временем я уже начала понимать, что это как-то связано с моей рукой, с тем, что я в принципе такая одна в городе.

То есть родители никогда на людях не показывали, что им тяжело. Но дома это все было видно. И когда до меня это дошло, я начала копаться в документах и искать свое свидетельство о рождении, какие-то доказательства. Я просто чувствовала, что есть тайна. Думала, что, наверное, я не их родная дочь. Как еще вот у таких здоровых красивых людей может родиться такая, как я? Только со временем, с годами мы смогли спокойно поговорить обо всем без боли.

Чтобы купить мне первый протез, родители во всем себе отказывали, откладывали каждую копейку. Нужно было поехать из Киева в Санкт-Петербург, оплатить дорогу, проживание, сам протез – все это стоило космических денег. Это были перчатки в резиновой оболочке, которые пачкались, стоило только фломастером или ручкой черкнуть. Их хватало максимум на полгода. Причем оттереть эту краску было невозможно ни хлоркой, ни специальным раствором.

«Во втором классе я уже отжималась на протезе. Он был, конечно, страшный, с ремнями через всю спину. Выглядел ужасно»

— Помню, когда у меня впервые появился протез, у меня было ощущение, что сейчас я зайду в класс и все смогу. И дети так удивлялись, интересно реагировали, ведь было даже непонятно, что это такое – протез или нет. То есть я куда-то уехала на две недели, а вернулась уже с отросшей рукой. И одноклассники действительно подходили, пытались потрогать невзначай. Все по-разному реагировали, но я чувствовала себя классно.

Жить с протезом я тогда привыкла довольно быстро. Во втором классе я уже и отжималась на нем — такой активный тяговый был протез. Его мне сделали для того, чтобы скорректировать осанку, чтобы нагрузка на мышцы равномерно распределялась. Он был, конечно, страшный, с ремнями через всю спину. Выглядел ужасно, но тем не менее, он позволял мне ходить, например, на физкультуру на ровне со всеми.

Вообще за свою жизнь я сменила десятки протезов. Я попробовала все виды, какие только существуют. Становясь старше, я стала просить протезистов делать более утонченные модели. В районе 25-ти лет я выбирала протез на свадьбу, и он у меня совершенно не отличался от второй руки. Он был сделан под загар с французским маникюром.

«Своего единственного я уже нашла, для которого мой протез – просто ерунда. Любит не за это»

— Первый бионический протез я получила пять лет назад, и, должна признаться, он пролежал на полке какое-то время. То есть я не могла элементарно выйти с ним на улицу. Но потом решилась раз, второй и начала ловить взгляды окружающих. Это уже были здравый интерес и восхищение. Я привыкла к такому вниманию. Естественно, это приятно. Это зарождает уверенность. Особенно, когда видишь обратную связь и что это влияет на других людей, ты понимаешь, что в этом твоя значимость, уникальность, а вовсе не недостаток.

Протез влиял и на внимание мужчин. В основном они этого опасались и обходили стороной, не каждый хотел с этим связываться. Но были и настойчивые, достойные, которых отсутствие руки не пугало. Разные реакции были, и это хорошо. Такая закалка своего рода. Знаете, когда мужчина не проходит подобные испытания, и ему важнее количество пальцев и рук, нежели сердце и душа, тогда я понимаю, что это не мой человек. Своего единственного я уже нашла, для которого мой протез – просто ерунда. Любит не за это.

Что касается протеза с 6-ю тысячи камней Сваровски, то идея пришла, когда мы сидели с художником в дизайн-студии «Моторики». Хотелось чего-то необычного. Я столько референсов различных присылала. Было желание, чтобы он мерцал, бросался в глаза и запоминался людям раз и навсегда. Я доверилась художнику, и тогда пришла мысль сделать протез с кристаллами, так как я всегда любила серебро. До конца, конечно, не понимала, как это будет выглядеть. Казалось, что я буду, как сорока. Переживала, чтобы было не грубо и не аляписто. Но получилось очень даже неплохо.

Сейчас есть задумки для нового уникального протеза. Хочу воплотить одну идею, но пока не буду ее раскрывать. Как говорится: «Не говори «оп», пока не перепрыгнешь».

«Я поняла, что родилась без руки не просто так. Теперь я меняю отношение к людям с особенностями»

— Когда благодаря своей особенности я обрела известность, было на самом деле приятно появляться в заголовках новостей, на обложках журналов, участвовать в модных показах. Однако для меня важнее, что я начала видеть результат этой медийности. То есть благодаря узнаваемости я смогла донести свои мысли другим людям. Когда я замечаю, что человек меняет образ жизни, отношение к себе, миру, особенностям, детям, родителям, я понимаю — вот, ради чего это все нужно.

Я поняла, что родилась без руки не просто так. Теперь я меняю отношение к людям с особенностями. Одна женщина как-то сказала мне: «Вероника, благодаря вам я приняла своего ребенка». Годами она не могла смириться, что у ее дочери одна нога короче другой, все прятала ее за длинными штанами. Пять лет в детский сад платье не давала надевать! Представляете, какого ребенку? Для него мама должна быть опорой и поддержкой, ему и так жизнь предстоит непростая. И она действительно начала меняться, произошел «щелчок». Таких примеров очень много.

Мне бы хотелось сказать всем тем людям, у которых история похожа на мою, что каждый человек уникален и важен. И ваши чувства, переживания, мечты имеют значение. Кто бы что ни говорил – вы есть у себя. Нужно верить в себя всегда и принимать все с благодарностью. Это действительно сложно. Но важно этому научиться. Это ваш бесценный опыт, и он делает вас теми, кем вы являетесь.

Страсть для людей с протезами

В конце диалога с каждым из героев мы не смогли не узнать, что для них является страстью, ведь это тот самый вопрос, который наш портал задает каждому собеседнику.

Максим: «Страсть в данный момент для меня — музыка. То есть я в эту сторону направил максимум своего внимания. Это даже, наверное, не про межчеловеческое общение. Это больше про общение с самим собой, про понимание границ того, куда я могу зайти в новом направлении с протезом».

Юлия: «Страсть для меня — помощь другим. Когда мотивирую других людей, когда они говорят: «Блин, вот я сейчас с тобой пообщался, посмотрел на то, чем ты занимаешься, как ты выглядишь, и мне захотелось просто рвать».

Сергей: «Страсть – это влечение к чему-либо, которое переходит в активность, в действия, а не только разговоры об этом».

Вероника: «Для меня страсть – это жгучее желание действовать, любить, хотеть, жить, отдавать, получать и брать. Брать от этого мира все по максимуму. Невероятное пылкое желание здесь и сейчас».