Глазами пациента и врача: как устроен мир протезирования и кто такие кибергерои

В России около 200 тысяч человек нуждаются в протезировании рук или ног. Это как взрослые, так и дети. Утрата конечностей — непростая ситуация, которая требует много ресурсов от человека, нуждающегося в протезировании, и его близких. А сама тема протезирования все еще закрыта, и так мало, что мы знаем о ней. И если раньше протезы выглядели как «рука манекена», которую люди пытались скрыть, и на этом ее функция заканчивалась, то сейчас — это не про красоту, а про возможности! Да, протезирование крайне сложная вещь как с психологической точки зрения, так и с физической. Но это новый этап в жизни человека. И он светлый! Сайт «Страсти» поговорил с врачом-реабилитологом компании «Моторика» Алиной Кузякиной и маленьким пациентом Колей. Мы узнали, как создаются протезы, насколько они технологичны сегодня и какие трудности все еще есть. И попытались разобраться, как все же протезирование превращает людей с инвалидностью в самых настоящих кибергероев.

История врача

Алина Кузякина закончила Первый Московский Государственный Медицинский Университет им. И.М. Сеченова по международной программе «Медицина будущего», специализация — лечебное дело. Также обучалась в Высшей школе экономики на специалитете государственное управление — «Организация и экономика здравоохранения». Интернатуру врач прошла на базе РУДН по специальности педиатрия и медицинская реабилитация. Реабилитационным подходам Алина училась в Торонто по гранту президента РФ. Также она является сертифицированным переводчиком в медицинской сфере. По голосу чувствуется, что Алина энергичная, очень храбрая и сильная женщина. Но с огромным и нежным сердцем, которое болеет за каждого пациента.

Почему вы решили помогать именно детям?

Я работаю в «Моторике» (специалист по реабилитации, прим. «Страсти») не только с детьми, но и с взрослыми, поэтому не совсем правильно подсвечивать только с точки зрения детского протезирования. А так, да, честно говоря, я больше люблю работать с детьми, мне нравится детская энергетика, мне нравится взаимодействовать с детьми, у меня у самой трое детей (улыбается). Поэтому и детство приоритет в моей работе.

Откуда вы берете душевные силы, чтобы помогать людям в тяжелой ситуации? Сколько работа забирает сил?

Действительно, помощь людям забирает очень много внутренних сил. Но вместе с тем она и очень много ресурсов дает. Но для определенного типа людей, не для всех. У меня — и забирает, и дает, если бы только забирала — я не смогла бы работать в медицине и реабилитации. Врачи и специалисты, которые помогают людям, подвержены выгоранию. Вместо индивидуального подхода создается общая «текучка» людей с их проблемами, сложностями, врач перестает включаться в ситуации и действует просто на потоке. Так действительно бывает, но мне хотелось бы уйти из профессии до того момента, как это произойдет. Потому что, на мой взгляд, выгоревший специалист, который должен помогать людям, не может работать эффективно, с отдачей, с душой, а это необходимо. От выгорания хорошо помогает понимание того, что дает тебе восстанавливать силы. Нужно понимать в каких активностях, в каких задачах, кроме работы, ты можешь энергию себе возвращать. У меня это социальные танцы — бачата и сальса (категория танцевальных стилей, которыми занимаются преимущественно не для соревнований, а в качестве досуга и обмена положительными эмоциями между партнерами, прим. «Страсти»), моя семья, теннис, массаж, море. Такие вещи в сложные моменты помогают переключиться от работы и потом вернуться с новыми силами.

История какого протезированного ребенка вас больше всего поразила?

Будет небанальный ответ (улыбается). Я протезировала два года назад ребенка — девочку Катю, которая в тот момент находилась в детском доме. Кате тогда было два года. И вот скоро Кате будет четыре, она у нас уже два раза протезировалась, и последние два года мы боролись с системой, чтобы забрать Катю домой! Так, ребенок, который два года назад был моим пациентом, сейчас моя дочка, наверное, для меня это самая большая часть жизни, которая была связана с протезированием. Так, конечно, есть очень много разных историй пациентов, и меня больше всего впечатляют истории преодоления, когда дети в тяжелых ситуациях, утратившие одну конечность или обе ручки, умудряются сохранять жизнерадостность: всему учиться и поддерживать родителей. Иногда именно дети за счет своей природной жизнерадостности и детской непосредственности помогают всей семье жить дальше, несмотря на то, что случилось.

Как часто необходимо показываться врачу после протезирования?

Все наши дети раз в полгода или девять месяцев обязаны встречаться с травматологом и ортопедом, чтобы проверять состояние опорно-двигательного аппарата (это основа всего тела, благодаря которой мы можем передвигаться, принимать определенные позы, прим. «Страсти»), максимально быстро замечать все изменения и предотвращать нарушения осанки и другие вторичные нарушения здоровья. Смена гильзы также происходит примерно один раз в полгода. Замена протеза — ежегодно, так как ребенок растет и из протеза тоже вырастает.

С какими сложностями сталкиваются дети, использующие протез, при адаптации к изделию?

Я бы разделила все аспекты на физические и психологические. Физические сложности сводятся к тому, что протез — это большая нагрузка для опорно-двигательного аппарата ребенка. Протезы «Моторики» максимально легкие, но вместе с тем это все равно новый вес, к которому рука не привыкла, это новые задачи, к которой организм пока не адаптирован, а поэтому мышцы могут уставать. Устают не только мышцы руки, но и мышцы корпуса в том числе. Относительно психологической адаптации важно упомянуть два параметра: первый – это само привыкание ребенка к протезу. Как правило, все наши дети, какую-то часть жизни были без протеза. Да, у нас в стране очень много поздних протезирований, то есть ребенок поздно получает свой первый протез, он уже привык, адаптировался без него и все может. В таких ситуациях маленькому человеку очень сложно объяснить, что отсутствие протеза негативно сказывается на его здоровье; правильно подобрать мотивацию, чтобы к этому протезу ребенок начал привыкать и первое время делал усилия над собой. Сначала протез — это неудобно. Это сложная мотивационная игра, связанная с поздним протезированием чаще всего. И вторая психологическая сложность связана с принятием своего тела. Мы делаем протезы не похожие на вторую руку, это наш принципиальный подход, потому что мы считаем, что не нужно скрывать свою особенность. Наши протезы такие, какие захочет ребенок: яркие, с рисунками, картинками и т. д. Но когда ребенок надевает такой протез, он сталкивается с повышенным вниманием. И если до этого человек ходил без протеза, окружающие люди к нему уже привыкли, а тут появился яркий, необычный протез — возникает вторая волна повышенного внимания. Есть дети, которые любят повышенное внимание, а есть те, которые от этого страдают, по своему складу характера они не хотели бы находиться в центре внимания постоянно, но вынуждены это делать. Это тоже психологическая сложность, к которой надо привыкать.

Закрыта ли для протезированных детей дорога в большой спорт?

Смотря в какой. У нас в стране развивается инклюзивный спорт, варианты есть всегда — важно, найти своего тренера. У нас был проект с Nike (американская транснациональная компания, специализирующаяся на спортивной одежде и обуви, прим. «Страсти»), они искали тренеров по всей стране, которые готовы принимать детей с особенностью по здоровью в свои команды и сборные, и таким образом помогали детям прийти в большой спорт. Было здорово!

Тяжело ли учиться пользоваться протезами? Как к ним привыкнуть?

Учиться бывает непросто, да, первое время приходится адаптироваться, привыкать, вводить новую привычку в свою жизнь. Крайне важно использовать протез регулярно, для этого нужна хорошая, правильная мотивация. Также очень важна поддержка окружающей среды, а в отношении детей — конечно, очень важно отношение родителей к реабилитации, понимание ее значимости. Хорошо, если родители не стесняются обращаться за помощью, потому что мы со своей стороны всегда готовы дать совет, поделиться опытом или организовать очную реабилитацию. Тут важно, чтобы родители были так же заинтересованы, как и мы. А лучше и еще больше!

Насколько сейчас технологичны протезы? Могут ли они полноценно заменять конечность?

Протезы сейчас полноценно не могут заменить руку по ряду причин. Во-первых, у протеза нет тактильной чувствительности, человек не чувствует, что он взял протезом. В этом направлении идут активные разработки, в том числе и в «Моторике» протезы будущего смогут чувствовать предметы. Кроме того, у протеза ограниченное количество схватов, т.е. его части пока не способны двигаться аналогично обычной руке. Еще важно учитывать, что протез фиксируется на культе и поэтому может доставлять небольшое дискомфортное ощущение. Таким образом, протез не способен полностью заменить руку, но он может дать дополнительный функционал после окончания адаптационного периода. А еще очень важно, что способен замедлить развитие нежелательных вторичных нарушений здоровья. Поэтому протезирование — это медицинское показание.

Как создаются протезы? Расскажите об этом на основе опыта вашей компании

Наша компания появилась благодаря детям и родителям, которых не устраивали возможности и качество детских протезов. Еще в 2015 году детям предлагали только косметические и нефункциональные протезы рук. Сейчас с нами все больше и больше кибергероев, которые предпочитают современные яркие протезы. Для детей с 2-х до 11-ти лет подходят активные тяговые протезы из-за небольшого веса, простоты работы и небольшой стоимости (детские протезы необходимо менять ежегодно по мере роста ребенка). Тяговые протезы тренируют и развивают мышцы ребенка и подготавливают к установке бионического протеза в будущем.

Чем уникальны протезы «Моторики»?

Во-первых, при производстве наших протезов мы используем технологии промышленной 3D-печати пластиком, металлом и композитными материалами. Это облегчает конструкцию протезов и повышает их эксплуатационные характеристики. Второй отличительной чертой является индивидуальный дизайн. Его выбирает будущий пользователь сам. Яркие цвета и рисунки сказочных персонажей, помогают ребенку чувствовать себя увереннее. Визуальное оформление не надоедает детям и они воспринимают его как игрушку, благодаря чему они носят протез дольше и с большим удовольствием. Третье отличие — наличие функциональных насадок. Помимо базовых функций руки, с помощью насадок функционал протеза расширяется: насадка скакалки, фонарика, крепеж для столовых и письменных принадлежностей, держатель смартфона, а также токопроводящие напальчники для работы с touchscreen-экранами. Помимо выполнения конкретных действий, протез необходим для повседневной реабилитации, так как он компенсирует вес недостающей конечности и тренирует мышцы, не давая им атрофироваться.

«Моторика» работает по всей России, сотрудничая с региональными протезно-ортопедическими предприятиями. Для производства индивидуального протеза изготавливается слепок и мерки руки, которые снимает местный протезист. Когда протез готов, его высылают в город пользователя. Там его устанавливают обученные техники-протезисты на базе протезно-ортопедического предприятия региона, самостоятельно или совместно со специалистами «Моторики». Если требуется получить компенсацию за изготовленный протез, то заявление на компенсацию подается в местное отделение Фонда социального страхования. Менеджеры «Моторики» поддерживают пользователей на всех этапах работы с государственными структурами. Мы рекомендуем начинать пользование активными тяговыми протезами в возрасте от 2-х лет. Протезирование с раннего возраста позволяет сократить период адаптации и быстрее сформировать навык использования протеза для игры и повседневных задач. Протез увеличивает подвижность суставов руки и дает симметричную нагрузку на мышцы верхнего плечевого пояса. Активные тяговые протезы CYBI изготавливаются в среднем до 3 недель, бионические INDY и Manifesto — срок до 4.

Есть ли дети, которые отказываются пользоваться протезами? Почему?

Да, есть. Адаптация может идти сложно, здесь накладываются и качество реабилитации, и медицинский анамнез, и особенности характера и психологическое состояние ребенка и родителей, а также возраст протезирования, социум, в котором ребенок живет и еще много факторов.

Нужно ли скрывать особенность ребенка от мира? Какую роль играют косметические протезы?

Да, говорила про это немного выше. Косметический протез (выполняет только пассивную декоративную функцию, прим. «Страсти»), показан ребенку с шести месяцев жизни и до двух-двух с половиной лет, пока еще невозможно получение активного протеза. Это протезирование не для того, чтобы скрыть отсутствие руки, а чтобы ребенок привык к тому, что протез находится на руке. Кроме того, это важно для правильного развития опорно-двигательного аппарата ребенка, когда малыш начинает садиться или вставать. Важно, чтобы он это делал с одинаковым весом двух сторон тела. Это не про задачу скрыть особенность ребенка, а про его здоровье. Далее в два, в два с половиной года необходимо провести смену косметического протеза на активный протез, тогда про «косметику» мы забываем. На мой взгляд, это самый правильный подход, потому что косметический протез не может дать функциональную нагрузку на руку: ребенок не может брать предметы и развитие корпуса будет происходить несимметрично.

Существуют ли противопоказания для протезирования ребенка?

Да, существует. Каждый случай потенциального протезирования смотрит врач травматолог-ортопед, при необходимости подключается реабилитолог, протезист, специалист по техническому созданию протеза. Каждый случай смотрит консилиум специалистов, учитывается наличие всех противопоказаний и показаний.

Какие проблемы есть в детском протезировании? Как бы вы её сформулировали?

Сегодня детское протезирование активно развивается, но работы впереди еще много. Мы эту систему активно выстраиваем и рассчитываем, что государство ее поддержит. Как одну из ключевых проблем я бы обозначила отсутствие этапной междисциплинарной помощи таким пациентам, а также позднее протезирование. Да, у нас очень много детей с врожденными особенностями, которые приходят не в 2,5 года, а в 10-15-20, а-то и в 30 лет.

По сравнению с нулевыми — сейчас наблюдается огромный прогресс. Как вы видите его через 20 лет? Давайте пофантазируем

Прогресс определенно наблюдается: протезные технологии стремительно развиваются и я думаю, что дальше помощь будет становиться лучше. Я хочу верить, что протез научиться чувствовать предметы, что увеличится количество схватов, что будут альтернативные варианты крепления культеприемной гильзы. Это важно, потому что много людей, у которых культя короткая и зафиксировать на ней протез сейчас фактически невозможно — нужны альтернативные методы крепления протеза. В целом протезирование сейчас стремительно развивается, и я всегда в разговоре с родителями новорожденных деток отмечаю, что даже к моменту первого протезирования активным протезом, через два-три года, технологии уже шагнут вперед.

История маленького пациента

Разобравшись с технической стороной вопроса и узнав взгляд специалиста на некоторые вещи, мы обратились с вопросами непосредственно к кибергерою. Несмотря на краткость ответов, в каждом из них чувствуется мужество 10-летнего мальчика и неотвратимость в преодолении сложных жизненных обстоятельств в таком юном возрасте.

Как тебя зовут? Чем занимаешься и увлекаешься в свободное время?

Меня зовут Николай. Я люблю кататься на велосипеде, ходить на рыбалку, играть в разные игры с друзьями и играть в телефоне.

Кем бы ты хотел стать? Какую профессию освоить?

Я бы хотел стать строителем, как мой папа, делать крыши, варить навес и ворота. Строить разные дома и помогать людям.

Мешает или помогает протез в твоих хобби, заниматься спортом, принимать участие в активных играх, учиться?

Протез не мешает, наоборот, помогает. С ним неудобно отжиматься, а все остальное лучше делать с ним. Играть, помогать родителям и учиться.

Есть ли у тебя друзья с такой особенностью?

Таких друзей у меня нет. Но мои друзья на протез внимания не обращают, внешне он всем нравится, и все со мной дружат.

Как долго шла реабилитация? Долго ли приходилось привыкать к протезу? Было страшно или нет?

Я быстро привык к протезу. Да, было неудобно в первое время, но я тренировался и следовал советам врача.