Рыбья кожа, синдром бабочки и не только: самые редкие кожные заболевания, которые не лечатся

Ксеродерма или болезнь вампиров

Не так давно и мыписали о 29-летней жительнице Бразилии Карин де Соуза, которая с детства страдает от редкого генетического заболевания - ксеродермы пигментной (повышенная чувствительность к солнечной радиации). Эта патология диагностируется уже в детстве и является предраковым состоянием кожи. Пациентам с подобным диагнозом буквально противопоказано нахождение на солнце – их организм не способен противостоять повреждающему действию ультрафиолета.

Чтобы появиться на улице, нужна закрытая одежда и несколько слоев солнцезащитного крема. В их домах окна всегда закрыты плотными шторами, больных радуют не солнечные, а дождливые пасмурные дни. Возвращаясь к Карин: девушка перенесла уже 130 операций по удалению поврежденной кожи. С каждым годом ситуация усугубляется, так как неизменно происходит атрофия кожи — таким пациентам нужны все новые и новые операции…

Ихтиоз (рыбья чешуя)

Кожа пациентов с этим диагнозом напоминает рыбью чешую. При ихтиозе в организме нарушается синтез кератина - это приводит к ороговению кожи в разной степени. Страдающим от заболевания ежедневно приходится проводить по несколько часов в воде, избавляясь от лишних чешуек, а также использовать десятки кремов, чтобы хоть как-то увлажнить кожу.

Болезнь при этом не только поражает кожу: со временем деформируются ноздри, ушные раковины, появляются злокачественные опухоли. Пациенты всеми силами стараются избегать воздействия ультрафиолета и как можно скорее избавляться от новообразований на теле. Эти меры хоть как-то помогают им улучить качество жизни, вернее сказать, продлить ее. Ведь большинство носителей диагноза умирают в возрасте до 15 лет.

Буллезный эпидермолиз или синдром бабочки

О детях-бабочках слышали многие. Их кожа настолько ранима, что доставляет страдания любая незначительная травма, трение. На коже моментально появляются волдыри и эрозии. Болезнь вызывают дефекты генов, ответственных за образование белков. Патология проявляет себя уже в раннем возрасте, а радикальных методов лечения не существует — маленьким пациентам пытаются помочь в уходе за уже образовавшимися волдырями.

«Бабочками» детей в данном случае называют из-за сходства с чувствительными крыльями бабочек. По неофициальной статистике, в России живет от 2 до 2,5 тысяч человек с этой генетической болезнью. Все также слышали о российском благотворительном фонде в поддержку страдающих от заболевания детей, который курируют многие звезды. Детям ежедневно нужны специальные перевязочные материалы и обработка ран. Соответственно, родители постоянно нуждаются в материальной помощи.

Аргироз (или почему люди синеют)

Вряд ли у вас есть знакомые с подобным заболеванием. Но, возможно, вы слышали про американца Пола Карасона, прозванного Папой Смурфом за сходство с персонажем известного мультика. Дело в том, что кожа этого мужчины был синей. Все из-за отложения в организме частиц серебра. В результате кожа человека принимает необратимую пигментацию. Заболевание, к слову, не является генетическим. Оно развивается в случае бесконтрольного использования средств на основе серебра, а также у людей, работа которых связана с производством этого металла. Говоря о Карасоне, то он стал обладателем патологии по собственной вине. Мужчина пытался вылечить дерматит, долгое время употребляя коллоидное серебро. И в буквальном смысле слова посинел. Помимо аргироза у американца начались проблемы с почками и сердцем. Умер он в 62 года от инсульта.

Витилиго — болезнь, ставшая модной

Об этой патологии (из-за нарушения пигментации участки тела становятся белыми) многие узнали благодаря 25-летней модели Винни Харлоу (после ее победы в популярном проекте «Топ-модель по-американски»). Тело девушки покрыто огромными светлыми пятнами, что на контрасте со смуглой кожей выглядит экзотично. Это позволяет Харлоу зарабатывать в модельном бизнесе. Не медийным людям со схожим диагнозом приходится не сладко: они часто притягивают косые взгляды. Хотя болезнь является не заразной. Примерно в трети случаев заболевание передается генетически. У темнокожих людей белые пятна куда заметнее, чем у светлокожих.

По словам блогера, которая ведет свой канал в Яндекс-дзене «Уголок зануды», живется с этим диагнозом лучше, чем некоторым.

«Разумеется, жаловаться на витилиго, когда есть куда более тяжкие заболевания, грешно. Мы, люди с витилиго, живём обычной жизнью, не пьём дорогостоящие таблетки, не нуждаемся в сложных процедурах. У витилиго нет болезненных проявлений за исключением жутких ожогов на солнце (но этого легко избежать, используя солнцезащитные кремы)».

Тем не менее болезнь с возрастом прогрессирует и требует все более тщательного наблюдения.

Фото: Pexels.com, Pixabay.com, Instagram

Подписывайтесь на страницы passion.su в ВКонтакте, Одноклассниках, Facebook и Instagram!