«Не видит и почти ничего не слышит»: мать тяжелобольной дочери рассказала о трудностях

Что значит для семьи рождение тяжелобольного ребенка? Где и как найти силы, чтобы продолжать жить? Наша героиня Марина знает ответ. Она воспитывает 14-летнюю Злату, у которой тяжелый диагноз – органическое поражение центральной нервной системы (ЦНС). Из-за поражения головного мозга она не ходит, не говорит, почти не видит и не слышит. Но состояние девочки не мешает полноценной жизни. Марина встретила любимого человека, прошла через множество трудностей, и сейчас их семья живет полноценной жизнью – с поездками, отдыхом и посещением театров.

Все началось с беременности, женщина ждала двойню, все проходило хорошо. Она даже решила не оставлять работу.

«И вот однажды на УЗИ врач обнаружил, что один ребенок получал питание через пуповину, а другой – нет. В итоге появилась большая разница в их развитии. Мне сказали, что нужно делать искусственный аборт. Но я была на 21 неделе, это поздний срок. Решила оставить малышек. Во время родов меня прокесарили (кесарево сечение – хирургическая операция, при которой роды проходят посредством разреза в брюшной полости матери, – прим. «Страсти»). Раньше срока родились Диана и Злата. На восьмой день Диана умерла в реанимации. Злата, пережившая сильную гипоксию, провела там месяц на искусственной вентиляции легких, потом ее отдали мне. Практически сразу же врачи диагностировали у нее поражение головного мозга и центральной нервной системы. Сейчас дочь не видит и почти ничего не слышит», – делится Марина.

По словам матери, ее дочь различает свет и тень. Иногда ей кажется, что Злата поворачивается на громкие звуки. Для стимуляции глотательных функций ей нужно ежедневно делать логопедический массаж. Злату нельзя вылечить, но можно облегчить ее состояние.

«После рождения Златы я ушла с работы, все свое время посвящала дочери. Я понимала, что это надолго, а то и навсегда. Близкие остались со мной, поддерживали меня. Когда начались финансовые проблемы, помогала моя сестра. Но мне никогда не было грустно. Я просто продолжала жить эту жизнь и ценить ее. А потом познакомилась с Игорем», – рассказывает героиня.

В 2020 году состояние дочери ухудшилось. Однажды девочка неудачно проглотила пищу, которая попала в дыхательные пути. Ребенка госпитализировали, установили ей трубку в шее трахеостому, и трубку в животе для питания – гастростому. Родители долго были вместе с дочерью в больнице, но никто не научил их обрабатывать трубки и делать важные процедуры. Когда их выписали, то они остались одни с трудностями.

«Нас отпустили из реанимации домой, как рыбок из аквариума в открытое море. На 200 тысяч рублей муж накупил медицинского оборудования, потому что неизвестно было когда мы получили бы это от государства», – делится женщина.

В итоге семья обратилась в Детский хоспис «Дом с маяком». Их взяли под опеку и предоставили недостающее медоборудование, расходные материалы, научили с ним обращаться и ухаживать за Златой. По словам Марины, специалисты Детского хосписа стали настоящим спасением для их семьи.

Полный монолог семьи с неизлечимо больным ребенком читайте на сайте «Страсти».