«Я тебя не боюсь»: три истории, как люди с ВИЧ и ментальными расстройствами нашли партнеров
© Freepik
Ментальное расстройство – это общее название для всех психиатрических диагнозов. Что общего между людьми, имеющими МР и ВИЧ? И те, и другие постоянно сталкиваются с осуждением со стороны общества. Как в таком случае найти вторую половинку?
Сайт «Страсти» приводит три истории, как люди с ВИЧ и ментальными проблемами встретили свою любовь.
«Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения, каждый восьмой человек в мире живет с психиатрическим диагнозом. В последнее время качество диагностики заболеваний значительно выросло, а люди стали внимательнее относиться к ментальному здоровью, поэтому число новых диагностированных случаев растет. Сколько людей при этом живет, не подозревая о том, что у них есть ментальные проблемы, — не поддается оценке.
Психическое или ментальное расстройство — нарушение когнитивной функции, эмоциональной регуляции или поведения человека. Это собирательное понятие, охватывающее множество различных диагнозов. На сегодняшний день существуют эффективная психотерапия, фармакологические методы лечения, позволяющие купировать большинство нежелательных проявлений. Все они направлены на то, чтобы привести человека к нормальному состоянию, при котором его душевное здоровье будет находиться в рамках медицинской нормы.
На практике подбор таблеток и терапии происходит довольно долго: не всегда препараты, которые назначает психиатр, подходят с первого раза. Все время, что врач подбирает нужные лекарства и дозировку, человек с ментальным расстройством находится в особенно уязвимом положении: мало того, что имеет нарушения эмоционального состояния, ему необходимо нормально взаимодействовать с социумом. А это может вызывать сложности», - рассказала журналистка Анна Лоевская.
© Freepik
Султан, РАСДВГ: «Мы прошли через все этапы вместе»
«РАСДВГ — это заболевание, состоящее из расстройства аутистического спектра и синдрома дефицита внимания. Люди с РАС не способны реагировать на социальную коммуникацию, плохо используют невербальное общение: зрительный контакт, языки жестов, тела и мимику. Имеют стереотипные повторяющиеся движения, стремятся к единообразию в распорядке дня и ритуализированным моделям поведения. Имеют очень узкоспециализированные, нетипичные сферы интересов, склонны к гиперфиксации на них. Слишком сильно или, наоборот, чрезмерно мало реагируют на тактильные раздражители.
Люди с СДВГ при этом также часто могут гиперфиксироваться на отдельных предметах или интересах, неусидчивы, с трудом удерживают внимание на одной теме, могут иметь задержку в речи, раздражительны, имеют проблемы в коммуникации со сверстниками. До 2013 считалось, что РАС и СДВГ — взаимоисключающие понятия, но все больше исследований говорит о том, что зачастую эти заболевания могут присутствовать одновременно», - сообщила журналистка Анна Лоевская.
Султан с детства знал: с ним что-то не так.
«В 20 лет у меня случилось обострение, и я оказался в психиатрическом диспансере. Мне диагностировали пограничное расстройство личности. Но я чувствовал, что симптомы не являются исчерпывающим описанием моего состояния», — вспоминает он.
В 22 года Султан стал заниматься психотерапией. За три года вместе со специалистом прошел долгий путь, во время которого они постепенно отметали разные диагнозы, которые гипотетически могли подойти под его симптомы. Фактически заболевание РАСДВГ ему диагностировали только год назад.
Султан объясняет, что с большей частью ограничений, которые накладывает его диагноз, уже смирился. Например, принял факт, что его выматывают звуки, запахи, а больше всего — сенсорные ощущения. По словам молодого человека, это ощущается так, будто в голове есть определенный свод правил, который не должен нарушаться ни при каких обстоятельствах.
«Мне бывает тяжело концентрироваться, а иногда, наоборот, тяжело отвлечься на окружающих, если на чем-то сосредоточен. В основном я ощущаю проблемы коммуникативного плана, в частности, у меня очень низкая эмпатия. Я могу предположить, как себя чувствует человек, но мне тяжело искренне разделить чужие чувства, потому что я их не до конца понимаю», - говорит он.
Султан старается избегать шумных многолюдных мест, где обстановка может ощущаться как некомфортная, небезопасная. Он признается: общается только с теми, кто готов мириться с особенностями его диагноза. В этом случае, если проявляется какая-то симптоматика РАСДВГ, люди вокруг знают, как с этим справиться и как реагировать. А психотерапия помогает купировать остальные проявления.
Со второй половинкой Султан познакомился в 17 лет в интернете.
«Почти сразу я почувствовал, что мы очень близки по мировоззрению, способу формирования мыслей. Знаете, как бывает: знакомишься с человеком и понимаешь, что вы на одной волне. Мы стали встречаться. В то время я еще не знал, что у меня есть какой-то диагноз. Наши отношения развивались, и вместе с тем ухудшалось мое психоэмоциональное состояние», — вспоминает молодой человек.
Самые острые фазы заболевания они пережили вместе. Султан получил колоссальную поддержку от любимого человека, именно вторая половинка настояла на том, чтобы он обратился за помощью к специалисту. Благодаря отношениям Султан понял, что его диагноз — не проблема. Возлюбленные прошли все стадии принятия заболевания рука об руку: «Я видел, как сложно это даётся, и очень поддерживающе было видеть, что человек раз за разом принимает решение остаться. Наверное, это самая романтичная история, что я знаю, — проходить весь путь вместе».
© Freepik
Мара, биполярное аффективное расстройство: «Я как будто заново учусь ходить, потому что у меня забрали мой буст»
«Биполярное аффективное расстройство — заболевание, которое чередуется фазами депрессии и мании, за которыми следуют ремиссия и рецидивы. Ремиссия может быть полной, но с сохранением остаточных симптомов.
Эпизоды длятся от нескольких недель до полугода, при этом депрессия протекает существенно дольше, чем маниакальные или гипоманиакальные фазы течения болезни. У большинства людей с БАР преобладают мания или депрессия, в редком случае обе стадии чередуются.
При мании, которая длится более одной недели, человек с БАР ощущает повышенное, экспансивное или раздражительное настроение, наблюдаются значительное снижение времени на сон, завышенная самооценка или бред величия, повышенная словоохотливость, импульсивность, нерациональные траты. Пациенты в период обострения мании могут импульсивно участвовать в рискованных спортивных мероприятиях, вести беспорядочные половые связи, игнорировать возможные риски.
Депрессивный эпизод включает в себя подавленное настроение, потерю интереса или удовольствия, попытки суицида, заметное снижение веса или наоборот резкое повышение аппетита, усталость», - поделилась журналистка Анна Лоевская.
Первое направление к психиатру Мара получила, когда лежала в обычной больнице. Девушку отвели к клиническому психологу, а на выписке вручили направление к психиатру.
«Помню, мы тогда переглянулись с мамой и забыли об этом. Вообще проявления БАР были у меня с раннего детства, но в семье привыкли считать, что это просто черта характера», — рассказывает Мара.
В 22 года у девушки начались пары в университете по психиатрии. Параллельно случилась гипоманиакальная фаза, которая перетекла в депрессивную стадию. Девушке не нравилось, что на занятии разбирали видео с людьми, имеющими биполярное аффективное расстройство. Внутренний протест был так высок, что она стала делиться возмущением с первой попавшейся соседкой, объясняя, что это может быть просто черта характера.
«На тот момент я уже сильно похудела, у меня было сильное психомоторное возбуждение, практически не спала, находилась в прострации, падала в обмороки, разбила себе подбородок. Я уже физически плохо переносила свое состояние. И большая удача, что преподаватель, совершенно не медик, оставила после пары и стала выяснять, что со мной, а затем буквально вынудила пойти к психиатру. Там не стали долго нагнетать обстановку, сразу поставили диагноз и объяснили, что происходит. Стало немного легче, но принятие произошло только прошлым летом», — объясняет девушка.
Мара уверена: супруга она нашла благодаря БАР — в стадии гипомании в ней было очень много внутреннего жизненного ресурса и сексуальности для того, чтобы общаться. Девушка зарегистрировалась в дейтингах и общалась со всеми подряд. Ей хотелось тусоваться, всегда где-то быть, только не спать.
В тот период Мара много пила, и ей было все равно, с кем общаться — главное совпадать по времени. Будущий муж прислал стикер в мессенджере, на который она поначалу даже не обратила внимания. Предложил встретиться, но девушке было не до него — учеба, тусовки, работа, встречи.
Так прошло полтора месяца, Мара успела съездить в Болгарию. У нее началась депрессия, и тут молодой человек написал снова.
«Мы тогда были вместе с мамой и сестрой, и мне хотелось куда-то исчезнуть. Он снова предложил увидеться, мы погуляли, потом еще раз и еще. Его стали напрягать какие-то мои проявления, он стал спрашивать, почему я так себя веду. Я пыталась объяснить... И таким образом мы дообщались до семьи», — смеется девушка.
Когда Маре поставили диагноз, она на некоторое время пропала со связи. Потом позвонила и сказала, что у нее биполярное аффективное расстройство, спросила, насколько его это пугает. Он попросил объяснить, что это значит.
Девушка считает: в разговоре ей очень помогла книга Маршалла Розенберга «Ненасильственное общение». Советы из книги позволили собрать чувства и донести до молодого человека то, что с ней происходило, без каких-либо обвинений. И он не испугался, девушка признается, что получила очень большую поддержку.
«Наша семья не пример отношений, где люди сразу стали жить вместе. Одно дело подобрать терапию, но важно еще понимать, через сколько она начнет работать и человек стабилизируется. По моим наблюдениям, это не месяц, не два и даже не полгода. Мой муж все время был со мной. Мы не жили вместе, но встречались. В время ковида находились в разных городах, потом стали жить гостевым браком: месяц вместе, столько же раздельно», — делится Мара.
Этот опыт оказался полезен, потому что, по словам девушки, стал хорошей возможностью проверить, каков человек в быту, но «не подписываться» сразу на постоянное проживание. Спустя два года отношений молодые люди поженились.
Мара признается, что она не из тех людей, кто постоянно пьет таблетки, но уже почти год, как она принимает лекарства на регулярной основе*:
«Я чувствую себя малышом, который учится жить заново. Мне всё дается тяжело, потому что у меня забрали мой буст. Но то, что я нашла в процессе выстраивания отношений, дает мне так много, что, если бы не моя семья, я бы всё бросила», - говорит девушка.
© Freepik
Юлия, ВИЧ: «В цветах была записка: я тебя не боюсь»
«ВИЧ — это заболевание иммунной системы, спровоцированное вирусом иммунодефицита. При самой тяжелой стадии — СПИДе — организм человека так слаб, что не в состоянии справляться даже с простейшими заболеваниями, которые здоровому человеку не могут причинить значимого вреда.
Не существует лекарства, способного полностью излечить человека от ВИЧ, но есть терапия, которая снижает количество клеток в крови до неопределяемого. Это значит, что он будет чувствовать себя не хуже, чем здоровые люди, и не сможет никому передать вирус.
Антиретровирусную терапию необходимо принимать на ежедневной основе, самые современные схемы включают всего одну таблетку*», - выяснила журналистка Анна Лоевская.
Юлия узнала о ВИЧ, когда была на седьмом месяце беременности. Ей сделали очередной скрининг, а результаты теста на ВИЧ почему-то стали задерживать. Девушка очень нервничала, а еще больше переживал ее молодой человек.
Через пару недель будущую маму вызвали в больницу и сказали пересдать тест, потому что анализы положительные, и нужно убедиться, что это не ложноположительный результат. К сожалению, второй тест только подтвердил худшее. Юлия была в шоке: не понимала, откуда у нее может быть ВИЧ, очень переживала за ребенка, злилась на парня.
«Меня сразу отправили к инфекционисту, которая назначила мне антиретровирусную терапию. Нужно было как можно скорее снизить нагрузку в крови до неопределяемой или хотя бы до минимальных значений. Я рожала дочь под капельницей, затем ей давали специальный сироп, где тоже содержатся противовирусные препараты. К счастью, мы успели, и она родилась здоровой», — делится переживаниями героиня.
С парнем Юлия расстались: он признался, что изменил, и девушка не смогла простить предательство. Она говорит, что была в максимально плохом эмоциональном состоянии: у нее хроническая болезнь, на руках ребенок, что делать и как жить — непонятно.
В это время молодую маму очень поддержали мама и старшая сестра. Она начала возвращаться к жизни только через три года. Стала ходить на группы людей с ВИЧ, там смогла наконец-то проговорить страхи, обсудить то, что по-настоящему волнует.
С будущим мужем познакомилась случайно. Юлия шла после работы домой, и с ней стал знакомиться какой-то мужчина. Девушка отнекивалась, потому что торопилась, но он попросил дать номер телефона. Тогда Юлия назвала ник в соцсетях, чтобы незнакомец скорее отвязался.
«Он стал писать. Я отвечала, но неохотно — у меня и в мыслях не было, что из этого может что-то получиться. Еще бы: я ощущала себя грязной, нечистой, мне казалось, что до конца жизни буду одна. И я, и моя дочь. А он все писал и писал. И чтобы как-то сбить его пыл, я сообщила, что у меня ВИЧ. Думала, это оттолкнет, он испугается», — вспоминает Юлия.
Действительно, он замолчал на несколько дней, а потом девушке прислали цветы. В них была записка: «Я тебя не боюсь, мы справимся вместе». Это так впечатлило и растрогало девушку, как будто треснул какой-то внутренний панцирь. Они стали общаться больше и чаще, парень следил за терапией, постоянно задавал вопросы о самочувствии, возил Юлю в Центр СПИДа на обследование — люди с ВИЧ раз в полгода проходят полный чекап. Через восемь месяцев он сделал возлюбленной предложение.
*Материалы новостного характера нельзя приравнивать к назначению врача. Перед принятием решения проконсультируйтесь со специалистом