«Наша любовь творит чудеса»: история семьи с неизлечимо больным ребенком

Что значит для семьи рождение тяжелобольного ребенка? Где и как найти силы, чтобы продолжать жить? Это трудные и неудобные вопросы, но Марина и Игорь знают ответы. Женщина встретила свою любовь, когда у нее уже была особенная дочь. Они семья, все вместе, и да, у них 14-летняя Злата, с тяжелым диагнозом – органическое поражение центральной нервной системы (ЦНС). Из-за поражения головного мозга она не ходит, не говорит, почти не видит и не слышит. Тяжелое состояние девочки не мешает семье вести полноценную жизнь – они посещают театры, строят планы и даже путешествуют. 16 февраля супруги отмечают шесть лет своего брака. Они рассказали, как помогают дочери познавать мир и сохраняют гармонию в отношениях.

Сайт «Страсти» публикует монолог этой прекрасной семьи, где они делятся, как сложно и одновременно просто жить в любви, уметь радоваться здесь и сейчас, а еще, что неизлечимый диагноз не всегда приговор и слезы.

«Злату нельзя вылечить, но можно облегчить ее состояние»

«Я была беременна двойней, вся беременность протекала хорошо. Я даже работала, – рассказывает Марина. – И вот однажды на УЗИ врач обнаружил, что один ребенок получал питание через пуповину, а другой – нет. В итоге появилась большая разница в их развитии. Мне сказали, что нужно делать искусственный аборт.

Но я была на 21 неделе, это поздний срок. Решила оставить малышек. Во время родов меня прокесарили (кесарево сечение – хирургическая операция, при которой роды проходят посредством разреза в брюшной полости матери, – прим. «Страсти»). Раньше срока родились Диана и Злата. На восьмой день Диана умерла в реанимации. Злата, пережившая сильную гипоксию, провела там месяц на искусственной вентиляции легких, потом ее отдали мне. Практически сразу же врачи диагностировали у нее поражение головного мозга и центральной нервной системы.

Сейчас дочь не видит и почти ничего не слышит. Но врачи говорят, что она различает свет и тень. Иногда мне кажется, что Злата поворачивается на громкие звуки. Для стимуляции глотательных функций ей нужно ежедневно делать логопедический массаж. Злату нельзя вылечить, но можно облегчить ее состояние».

«Шел, увидел и забрал Марину»

«После рождения Златы я ушла с работы, все свое время посвящала дочери. Я понимала, что это надолго, а то и навсегда. Близкие остались со мной, поддерживали меня. Когда начались финансовые проблемы, помогала моя сестра. Но мне никогда не было грустно. Я просто продолжала жить эту жизнь и ценить ее. А потом познакомилась с Игорем», – делится героиня.

Игорь вспомнил историю знакомства с Мариной.

«Шел, увидел и забрал Марину. Шучу. Мы родились в украинском городе Александрии, поэтому давно друг друга знали и были подписаны в соцсетях. Я лайкнул фотографию Марины, завязалась переписка. Тогда я уже жил в Москве. После продолжительного общения в соцсетях я полетел в Украину, где на тот момент жила Марина с дочкой, и забрал их в Россию.

Тогда впервые и увидел Злату. Ей было восемь лет. Естественно, перед встречей я переживал, потому что, как и многие, никогда не встречал таких детей. Не знал, как вести себя, что сказать. Потом Марина меня всему научила. Мы съехались. Злата стала моей дочерью. Теперь я не представляю своей жизни без нее. Забочусь о ней, меняю памперсы, кормлю. Сейчас все делаю даже лучше, чем мама (смеется).

Пока жена сидит со Златой, я зарабатываю деньги. Уже много лет работаю помощником известного адвоката Александра Добровинского, (российский юрист, специалист по семейным делам, управляющий партнер московской коллегии адвокатов «Александр Добровинский и партнёры». Кандидат юридических наук, – прим. «Страсти»), который стал для нас полноценным членом семьи».

«Нас отпустили из реанимации домой, как рыбок из аквариума в открытое море»

Марина рассказала, что в июле 2020 года состояние дочери ухудшилось.

«Мы неудачно ее покормили, она не глотнула, и пища попала в дыхательные пути. Ее срочно госпитализировали. Тогда врачи установили ей трубку в шее – трахеостому, и трубку в животе для питания – гастростому. Мы долго лежали в больницах, но никто не учил нас там обработке трубок, санированию и другим процедурам.

Нас отпустили из реанимации домой, как рыбок из аквариума в открытое море. На 200 тысяч рублей муж накупил медицинского оборудования, потому что неизвестно было когда мы получили бы это от государства», – делится женщина.

«Потом нам посоветовали обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Нас быстро взяли под опеку и предоставили недостающее медоборудование, расходные материалы, научили с ним обращаться и ухаживать за Златой», – добавил Игорь.

По словам Марины, специалисты Детского хосписа стали настоящим спасением для их семьи.

«Врачи поликлиник давно поставили на нас крест: до сих пор никто не знает, что делать со Златой. А медики из «Дома с маяком» все нам подробно рассказали, объяснили. Конечно, проще жить, когда знаешь, что у твоего ребенка и как о нем заботиться. Нам везет на хороших людей», – отмечает мама.

«Состояние Златы не ограничивает нас в досуге»

Марина говорит, что в их семье есть «злой и добрый полицейский».

«Я злой, папа – добрый. Я всегда делаю самые сложные, местами неприятные для Златы процедуры. А после папа ее зацеловывает, обнимает, укладывает спать. У них внеземной контакт. Бывает, она не засыпает, пока папа не вернется с работы. Кстати, когда ей не нравится человек, в его компании она как бы демонстративно начинает засыпать.

Состояние Златы не ограничивает нас в досуге. Благодаря поддержке Детского хосписа «Дом с маяком» мы с мужем можем выбираться со спокойной душой. К нам приезжают няни и сидят со Златой. Мы с Игорем любим ходить на футбольные матчи ЦСКА, в театры, по торговым центрам, да и просто гулять. Еще дочку можно оставить в стационаре «Дома с маяком» на несколько суток. Воспользовавшись этой возможностью, мы с Игорем смогли съездить на родину по делам и еще устроить пару романтических путешествий в Беларусь», – отмечает она.

По словам Игоря, при возможности они отдыхают на море. Злата несколько раз была с семьей в Турции.

«Полет она перенесла лучше, чем мы с Мариной. Сидела, улыбалась. Единственное, на солнце ей долго нельзя быть. А так мы купаемся, отдыхаем, как и все остальные семьи. Дважды ездили на машине в Крым», – говорит мужчина.

«Наша любовь творит чудеса»

«Я нахожу силы и вдохновение в Марине и Злате, – признается Игорь. – Это чувства, в которых забываешься и растворяешься. Многие знакомые цепляют мне медали, мол какой я герой, что связал свою жизнь с девочками. Никакой я не герой. Я просто безумно их люблю. Это гармония. Мы делаем не говоря вслух, мы поворачиваемся интуитивно в одну и ту же сторону».

«Да, это любовь такая. Нет уныния. Да, есть трудности. Ну можно вместе погрустить и потом сразу найти решение. И таблетки мы никакие не пьем (смеется). Это неиссякаемая энергия», – добавляет Марина.

Мужчина с любовью отзывается о себе с женой: «Просто встретились два сумасшедших человека, и все».

«Бывало, что спрашивала у себя, за что мне даны эти испытания. Но нет никакой обиды ни на Бога, ни на жизнь, которая дана, чтобы ее на полную проживать вместе со Златой. Наша любовь творит чудеса. Вот сейчас на улице дождь. А у нас в квартире Солнце постоянно», – делится Марина.

В данный момент «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь Злате и еще 852 неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Вы можете поддержать хоспис, оформив пожертвование на сайте.